Nella conversazione: la straordinaria storia dell’epatite C, dalla scoperta a curare
Nella conversazione: la straordinaria storia dell’epatite C, dalla scoperta a curare
Nonostante sia una delle malattie virali più veloci da identificare e guarire dagli scienziati, l’epatite C rimane trascurata e sottotitolata, rischiando milioni di milioni di. vite. Il nostro ultimo episodio di conversazione, dedicato alla Giornata mondiale dell’epatite, esamina la cronologia di come si è evoluta la ricerca su questa malattia virale, affrontando allo stesso tempo lo stigma associato all’ignoto e discutendo dei passaggi da adottare per un futuro senza epatite C.
L’epatite C è una malattia virale trasmessa dal sangue che progredisce lentamente nel tempo. Although curable, if left untreated, it can damage the liver, leading to cirrhosis and hepatocellular carcinoma (HCC), a type of liver cancer.
According to the World Health Organization, an estimated 58 million people have a infezione da epatite cronica C e altri 1,5 milioni di persone vengono infettate ogni anno.
Tuttavia, solo pochi decenni fa, questo virus era senza nome.
fino al 1989, gli scienziati avevano fatto riferimento Non come A, non B epatite. Quell’anno, i ricercatori sono riusciti a identificare e isolare il colpevole dietro questa malattia, nominandola il virus dell’epatite C (HCV).
Non è stato ancora scoperto su questo virus; Inizialmente, si pensava che influenzasse solo il fegato da solo. Il più grande malinteso è venuto anche dalla convinzione che qualsiasi cosa a che fare con il fegato fosse associato all’alcol.
“Pochissime persone capiscono che la malattia epatica è una condizione eterogenea. La maggior parte delle persone presume che chiunque abbia qualcosa di sbagliato nel proprio fegato sia un bevitore. Quindi la malattia epatica nella mente del pubblico è focalizzata sull’alcol e l’epatite virale e altre cause di danno epatico sono compresi molto male ", ha affermato il Prof. Graham Foster, professore di epatologia alla Queen Mary University di Londra.
Gli ospiti del podcast hanno ascoltato un pop vox condotto per le strade di Londra. Le persone intervistate erano molto incerte su cosa fosse l’epatite:
"… Non ne so molto, per essere onesti. È nel fegato, giusto? ”
Per Rachel Halford, questo non è sorprendente" al minimo "poiché anche i suoi operatori sanitari ne sapevano poco quando veniva curata.
Le è stata diagnosticata l’epatite C nel 1998.
“Era a un certo punto una storia di uso improprio di sostanza per più di 22 anni, dove davvero la mia vita si era scontrata, ho deciso o sono urogun compresse dimagranti stato costretto a decidere di non usare più droghe. E una volta che mi sono fermato, ho preso la decisione di avere un [test]. "
Rachel ha detto che all’epoca la sua preoccupazione principale era l’HIV e che l’epatite C" davvero non la disturbava ". Tuttavia, quando si è dimostrata positiva per l’epatite C, è stata assicurata da un’infermiera che non si trattava di una condanna a morte.
"In effetti, quando l’infermiera mi ha detto che ha detto: ‘Sei chiaro, tu sei chiaro Non ho l’HIV, ma hai l’epatite C e non ti preoccupare, morirai prima di qualcos’altro. " – Rachel Halford
Una volta che un paziente con epatite C, Rachel è ora L’amministratore delegato di Epatite C Trust, un’organizzazione non governativa che è gestita da 120 persone che hanno avuto tutti epatite C e ora lavorano su base peer-to-peer con i clienti per ridurre l’epatite C e le sue conseguenze.
Per la storia completa di Rachel, gli sforzi per cancellare lo stigma associato all’epatite C e ai consumatori di droghe e altro su ciò che il futuro detiene per il trattamento con epatite C, puoi ascoltare il nostro podcast per intero o sul tuo preferito Piattaforma di streaming.
Una malattia sistemica multiforme
Nei mesi seguenti, Rachel avrebbe subito diversi trattamenti con i farmaci disponibili all’epoca. Tuttavia, questi hanno causato molti effetti collaterali per Rachel, tra cui nausea, vomito e diarrea.
Tuttavia, una volta che il trattamento aveva eliminato il virus, si rese conto che la sua pelle pruriginosa, i sintomi dell’intestino irritabile e la nebbia cerebrale erano non dal suo consumo di droga ma dall’epatite C stessa.
“[I] ho notato che avevo molti sintomi davvero strani, che non ero sicuro di essere una conseguenza dell’epatite C, o Che fossero [erano] ciò che ho fatto sul mio corpo usando ampiamente farmaci. Quindi, le mie gambe si gonfiavano molto, avrei avuto la pelle pruriginosa, mi fossi molto facilmente. E ho sempre avuto problemi con il mio stomaco ", ha detto.
con l’epatite C, dopo anni di" silenzio ", non è raro che i pazienti sperimentino" una pletora di sintomi esattamente come descritto da Rachel ", ha detto il Prof. Foster.
“[Se] ti siedi in una clinica e vedi persone con epatite C ed epatite B, ciò che ti colpisce è quanto sono malati di epatite C. E questo ci dice che questo non è legato all’infiammazione nel fegato. C’è qualcos’altro in corso ", ha detto.
Questa è un’area di ricerca che circonda la diagnosi e il trattamento dell’epatite C su cui si è concentrata negli ultimi anni. Gli scienziati hanno scoperto l’impatto che una malattia virale come l’epatite C può avere su altri organi e sistemi del corpo.
Un particolare organo è il cervello.
“[w] hat è molto Chiaro è che le persone con epatite C hanno una spettroscopia di risonanza magnetica leggermente anormale nel cervello. Quindi, se guardi con molta attenzione, ai tessuti cerebrali delle persone con epatite C, è un po ‘anormale in modo piuttosto non specifico. Sappiamo che le persone hanno aumentato la fatiguabilità, i scarsi tempi di recupero ", ha affermato il Prof. Foster.
Ha anche affermato che i pazienti con altri sintomi sperimentano, come l’intestino irritabile, i muscoli e i dolori articolari, sono anche dovuti al virus e il suo effetto sul sistema immunitario.
"[L’epatite C] è un’infezione molto potente che suscita ogni sorta di risposte immunologiche e porta a questa pletora di sintomi", ha aggiunto, aggiungendo che i pazienti spesso riferiscono che "possono sentire il virus all’interno del loro Sistema. "
" I pazienti entreranno nella mia clinica e dicono: "So che il virus è sparito, mi sento meglio. [I] Sento solo la differenza. "E in quei pochissimi pazienti che ricadono e il virus ritornano, le persone verranno in clinica e dicono, so che è tornato. [T] hey sono ben consapevole di quanto devastante possa essere ", ha detto.
Rachel ha detto che sapeva esattamente come si sentiva:
" [nel] 2007, io è stato contattato dal mio ospedale per accedere al trattamento, e l’ho fatto. Ho fatto il vecchio trattamento che non esiste più: interferone e ribavirina. ”
Rachel ha detto che non aveva mai associato la nebbia cerebrale e i sintomi cognitivi che ha vissuto con l’epatite C fino a quando non ha ricevuto cure per un anno.
“[a] un anno di trattamento dell’interferone, quando alla fine ho cancellato il virus, la differenza nella mia funzione cognitiva era enorme. La mia memoria era incredibile. Non avevo idea che l’epatite C avesse avuto un tale impatto sul mio cervello. Il cervello nebbioso è ciò che la gente lo chiama perché non è tutto giusto. " – Rachel Halford
Questo aspetto dell’epatite C – symptoms come nebbia cerebrale, problemi intestinali ed evasione immunitaria – porta anche somiglianze con Long Covid. Il Prof. Foster ha affermato che la ricerca su Long Covid ha contribuito a sfidare molte ipotesi sull’epatite C.
“Molte persone erano molto denigrabili per i sintomi. Ricordo che quando abbiamo pubblicato un documento per la prima volta anni fa su sintomi associati all’epatite C, molte persone mi hanno parlato e mi hanno detto: "Stai parlando di sciocchezze. Vengono da te perché sono stanchi. "Pensa che l’atteggiamento sia ora cambiato e Covid-19 lo ha aiutato enormemente", ha detto.
: allora vs. ora
Con poco noto su questa malattia fino a pochi anni prima della sua diagnosi, Rachel ha avuto la fortuna di ottenere informazioni sul genotipo dell’epatite C che aveva, grazie ai rapidi progressi nella ricerca sulla malattia.
“[t ] Il virus dell’epatite C era probabilmente il primo o uno dei virus precedenti ad essere attaccato geneticamente. Ed era il virus giusto al momento giusto perché avevamo il sequenziamento del genoma, ma non potevamo fare frammenti di DNA molto lunghi. [H] L’epatite C è lunga solo circa 10.000 basi, e questo è stato nel raggio delle tecnologie di sequenziamento ", ha affermato il Prof. Foster.
Ha detto che Peter Simmonds in Scozia era uno dei conducenti per l’analisi genetica dell’epatite C, riconoscendo che c’erano diversi ceppi e che provenivano da diverse geografie.
Ciò ha aiutato a sviluppare terapie salvavita per l’epatite C.
Ci sono pochissime persone che possono liberare il virus dell’epatite C dal loro sistema senza l’aiuto dei farmaci. Quindi, la ricerca sui trattamenti per l’epatite C è stata cruciale.
“C’è una mutazione particolare in un gene chiamato IL 28. Ciò sembra predisporre [le persone] alla cancellazione dell’epatite C. Quindi, sebbene il virus possa ottenere Circa l’80% dell’immunità delle persone, ci sono una manciata di persone là fuori che sono riuscite a sfuggire alle difese del virus e possono entrare e ucciderlo ", ha detto il Prof. Foster.
Il primo – e Per un po ‘, l’unico trattamento per ottenere l’approvazione per l’epatite C è stata l’interferone. È arrivato sotto forma di iniezioni chiamate interferone-alfa ricombinante (IFNA), basata su una proteina prodotta dal sistema immunitario che combatte le infezioni e altre malattie.
non solo il trattamento non è stato incredibilmente lungo, ma a lungo mentre si prendeva la fine come 48 settimane, ma era anche in gran parte inefficace, aiutando solo un terzo dei pazienti. Inoltre, ha causato molti effetti collaterali che hanno spinto i pazienti a smettere a metà.
Riducendo gli effetti collaterali
subito dopo, a metà degli anni ’90, gli scienziati hanno provato ad aggiungere diversi farmaci al mix, come il farmaco antivirale ribavirina (RBV).
“Quando ho iniziato a curare i pazienti con epatite C, abbiamo usato l’interferone, una citochina iniettabile. [T] Hat aveva davvero una pletora di effetti collaterali e ha curato circa il 10-20% dei pazienti. Abbiamo rapidamente capito che se avessimo aggiunto un secondo farmaco, ribavirina, che raddoppierebbe i tassi di risposta a quasi il 40%", ha ricordato il Prof. Foster.
Tuttavia, questo accoppiamento significava anche più effetti collaterali. Diversi genotipi dell’epatite C sembravano anche rispondere in modo diverso a questa combinazione.
Negli anni seguenti, gli scienziati hanno esplorato vari altri farmaci che includevano inibitori della proteasi (PI).
“Quindi, c’era un’enorme attenzione per trovare un trattamento migliore per il genotipo uno [che non era così sensibile all’interferone e alla ribovirina]. And that led to another generation of tablet-based treatments, the protease inhibitors,” said Prof. Foster.
However, these were also abandoned due to side effects and interaction with other medications.
Secondo il Prof. Foster, la svolta è arrivata quando il medico tedesco di Ralf Bartenschlager è diventato "la prima persona a rompere la replicazione dell’epatite C e l’ha messa di dominio pubblico" coltivando l’epatite C in laboratorio. Nei suoi passi, vari scienziati, come Charlie Rice, vincitore del Nobel, hanno preso la ricerca e apportato miglioramenti.
“Una volta che le compagnie farmaceutiche hanno ricevuto un modello di replica. Hanno testato le loro biblioteche sui farmaci, hanno escogitato molecole e sono saliti sul mercato e ci siamo sbarazzati dell’interferone ", ha detto.
Alla fine degli anni 2010, gli scienziati hanno sviluppato diverse terapie farmacologiche con lato basso Profili di effetto e alti tassi di guarigione. Uno, ad esempio, è stato Sofosbuvir/Velpatasvir/Voxilaprevir (Vosevi), che ha ottenuto l’approvazione di Food and Drug Administration (FDA) nel 2017 e ha reso l’HCV non rilevabile nel 96-97% del sangue dei pazienti.
Minaccia futura: progressione silenziosa
Sebbene la consapevolezza sull’epatite C sia in aumento, c’è ancora molto da fare per educare il pubblico. Finora gli sforzi si sono concentrati su informazioni accurate e incoraggiando test diffusi.
"Mi rattrista molto, che c’è una tale mancanza di consapevolezza", ha affermato Rachel. Al giorno d’oggi, anche se c’è più consapevolezza che riduce leggermente lo stigma, "alla fine, è una malattia davvero stigmatizzata."
"[w] la gallina mi è stata diagnosticata, se andassi dal dentista , Dovevo essere l’ultima persona nella lista perché nessuno [sapeva] dell’epatite e pensavano che io [fossi] sporco, in sostanza. ” – Rachel Halford
Prof. Foster ha affermato che, nonostante le drammatiche riduzioni dei casi di epatite C nel Regno Unito, il numero di persone con epatite C negli Stati Uniti è ancora in aumento, in particolare tra i giovani. In questo senso, le pratiche e gli atteggiamenti attuali nei confronti dei tossicodipendenti dovranno cambiare.
“[T] i giovani del tubo che temo stanno diffondendo il virus. E molte giovani donne stanno infettando i loro figli. Quindi l’approccio americano allo scambio di ago, che è quello di criminalizzare l’uso di droghe, non ha davvero funzionato. [I] è molto importante che ribadiamo il messaggio che l’epatite C è una malattia prevenibile, a condizione che tu faccia parte dei consumatori di droghe della società in cui viviamo, forniscono loro l’attrezzatura di cui hanno bisogno e semplicemente l’epatite C si scioglierà " Ha detto.
“[w] smetti di vedere qualcuno come utente di droga e li vedi come una persona che in questa fase della loro vita sta usando droghe, il mondo cambia. E questa, per me, è una tragedia che stiamo ancora discriminando le persone che usano droghe [quando si tratta di trattamento dell’epatite C]. ” – Il Prof. Graham Foster
come con molte altre malattie, I test e la rilevazione precoce sono particolarmente cruciali nella lotta contro l’epatite C.
“Sappiamo che l’epatite C è un virus lentamente progressivo in termini di danno epatico. Ma ciò che sta diventando sempre più chiaro è che una volta incubato il virus per circa 20 anni, il virus inizia davvero ad accelerare ”, ha spiegato il Prof. Foster.
Decenni dopo essere inconsapevolmente infettati, molti pazienti lo sono Dover affrontare la realtà del danno irreversibile dalla cirrosi o dal cancro al fegato.
“[w] cappello che stiamo iniziando a vedere sono pazienti infetti 30-40 anni fa, che si stanno davvero mettendo nei guai con la cirrosi, con cancro al fegato. La tragedia è che se troviamo presto l’epatite C ed eliminiamo il virus, la malattia epatica smette di progredire e il rischio di cancro scompare. Ma una volta che il fegato ha già la cirrosi, temo che il rischio di cancro al fegato continui anche quando chiariamo il virus ", ha affermato il Prof. Foster.
Gli sforzi per l’eliminazione
Prof. Foster ha anche sottolineato che l’eliminazione non sta fermando tutti gli sforzi per combatterlo.
“[W] ha visto con Covid-19, ad esempio, che se togli il piede completamente dal freno, allora il Il virus riprenderà di nuovo. Quindi, penso che dobbiamo sfidare la nostra ipotesi che l’eliminazione significhi che ci allontaniamo e diciamo che stiamo passando da un gran numero di persone infette che hanno bisogno di costante attenzione a un piccolo numero che ha bisogno di un po ‘di aiuto qua e là ", ha detto.
Le attuali campagne nel Regno Unito e negli Stati Uniti stanno esortando quelli con una storia di uso di droghe per iniezione, specialmente quelle 30-40 anni fa-per essere testate e trattate prima di sviluppare la cirrosi. P> “Penso che in Inghilterra, sono molto fiducioso che nei prossimi anni, probabilmente meno piuttosto che più anni, passeremo da un programma in cui l’epatite C sia un grave problema in un’area in cui è un problema minore. E penso che l’eliminazione sia definita come riducendo il tasso di infezione al di sotto del livello in cui è un pericolo per la salute pubblica ", ha affermato il Prof. Foster.
"E penso che sia davvero importante capire che eliminare l’epatite C non significa che ci fermiamo, significa che lo portiamo a un livello basso, e poi lo manteniamo a quel livello", egli Aggiunto.
Rachel ha anche toccato il modo in cui la maggior parte delle persone con epatite C non diagnosticata provengono da comunità emarginate che potrebbero non avere accesso all’assistenza sanitaria o al trattamento.
“[o] ne delle cose su di noi che raggiungiamo l’eliminazione è [che] non accadrà da solo. Dobbiamo anche fare un po ‘di lavoro sulla riduzione del danno; Dobbiamo assicurarci che ci sia abbastanza aghi e siringa perché [mentre] possiamo trovare persone che sono nei servizi di droga, ci sono molte persone che non accedono ai servizi di droga ", ha detto.
- Malattia epatica/epatite