Staram się odwrócić uwagę od siebie i innych ludzi
Staram się odwrócić uwagę od siebie i innych ludzi
Rezerwujesz te lokalne terapie, operację i radioterapię na sytuacje, w których naprawdę możesz celować w guz w małym regionie.
I powiedzmy, na przykład, ktoś ma jedną lub dwie małe zmiany w wątrobie. Są sytuacje, w których z pewnymi nowotworami złośliwymi czasami zwracasz się do chirurga, aby usunąć te małe miejsca, a następnie stosujesz chemioterapię przed lub po, aby to wytrzeć. W przypadku niektórych nowotworów można zaobserwować poprawę przeżywalności, stosując takie podejście. Jednak w innej sytuacji, w której dana osoba może mieć zajęcie wątroby i płuc, a może i innych miejsc, nie ma sensu stosować tych lokalnych terapii, takich jak operacja lub radioterapia, ponieważ obejmujesz zbyt duży obszar. A więc to jest sytuacja, w której chemioterapia jest idealna, ponieważ jest tak zwanym leczeniem systemowym i obejmuje dużo gruntu, dużo terytorium w systemie.
Kelly:
Dziękuję doktorze Shayne.
Dr Shayne:
Pewny.
Kelly:
Deb, jaka była twoja początkowa diagnoza?
Deb:
Kelly, zdiagnozowano u mnie niedrobnokomórkowego raka płuc w stadium IIIA.
Kelly:
I co to znaczy?
Deb:
Oznacza to, że w moim przypadku komórki, komórki raka płuc, trafiły do środkowej części mojej klatki piersiowej, układu limfatycznego, obszaru śródpiersia. Miał przerzuty.
Kelly:
A jaka była Twoja pierwsza reakcja, gdy dowiedziałeś się, że Twój rak ma przerzuty?
Deb:
Byłem bardzo przestraszony, numer jeden. Rak płuc jest główną przyczyną zgonów z powodu raka w Stanach Zjednoczonych i znałem statystyki dotyczące raka płuc i byłem bardzo niespokojny i przerażony, że wykroczył on poza samo płuca.
Kelly:
Czy w momencie postawienia diagnozy lekarz powiedział Ci, jakie są jego zdaniem Twoje szanse na przeżycie? A jeśli tak, to jak się z tym czujesz?
Deb:
Tak. Powiedzieli mi, że mam około 10 procent szans na przeżycie dwóch lat i byłem tym niesamowicie przytłoczony i przerażony, jak możesz sobie wyobrazić. Wydawało mi się, że całe moje życie pędziło obok mnie w tym momencie, kiedy mówił mi, że mam raka płuc i że mam 10 procent szans na przeżycie.
Kelly:
Och, absolutnie. To byłaby dość druzgocąca wiadomość.
Cindy, jaka była twoja początkowa diagnoza? Czy twoja reakcja była podobna do reakcji Deb?
Cindy:
Tak. Zdiagnozowano u mnie raka nerki w IV stopniu zaawansowania, który już dał przerzuty do moich płuc i okolicy miednicy. Miałem też brata, który zmarł na raka płuc w wieku 34 lat, więc zdiagnozowanie u siebie raka było niezwykle niszczące. Natychmiast wróciłem do domu i zacząłem oczywiście szukać w Internecie informacji o raku nerki, ponieważ nigdy nie słyszałem, żeby ktokolwiek miał raka nerki, więc tak naprawdę nie miałem pojęcia, czym jest rak nerki i co się z tym wiąże.
Kelly:
Czy twój lekarz podał ci jakieś statystyki przeżycia?
Cindy:
Nie. Chociaż statystyki w Internecie wyglądały bardzo makabrycznie, mój lekarz powiedział, że statystyki tak naprawdę nie są dla ludzi i że chciał się skupić na samym leczeniu.
Kelly:
Dr Shayne, czy uważasz, że wielu twoich pacjentów reaguje w ten sposób, gdy mówi się im, że mają raka z przerzutami?
Dr Shayne:
To taka osobista sprawa. Każdy reaguje na swój sposób, a wiele osób jest zdruzgotanych, a niektórzy mają zaskakujące podejście do poznawania swoich diagnoz. Dlatego naprawdę staram się podchodzić do każdego indywidualnie.
Kelly:
Rozumiem, jak niektórzy pacjenci patrzyliby na to ze statystycznego punktu widzenia. Czy masz jakieś zasady dotyczące drogi, którą dajesz pacjentom, kiedy dowiadują się, że ich nowotwór ma przerzuty i chcą coś z tym zrobić, chcą mieć lepszy pomysł, jak sobie z tym poradzić, co powiesz ich?
Dr Shayne:
Mówię ludziom, że w 2008 roku będzie wiele chorób, których nie da się wyleczyć, i że musimy zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby zoptymalizować jakość życia i to, jak dobrze będą mogli tolerować leczenie i po prostu iść naprzód.
Kelly:
Tak więc dla wielu ludzi, u których zdiagnozowano raka, kiedy dowiadują się, że rak się rozprzestrzenił, czasami jest to ich najgorszy strach. Dlaczego przerzuty wydają się wyrokiem śmierci i czy ta percepcja jest nawet trafna?
Dr Shayne:
Ponownie, zależy to od rodzaju raka, z którym masz do czynienia i do jakiego stopnia choroba dała przerzuty. Jest tak wiele zmiennych. Biologia guza i różne nowotwory zachowują się w różny sposób. Ale to jest bardzo przerażająca rzecz, uczyć się dla siebie i myślę, że po części jest to prawdziwe. Jest to uzasadnione, a jednym z powodów, dla których jest to tak przerażające, jest to, że dla niektórych osób rak przerzutowy rzeczywiście doprowadzi do śmierci tej osoby, ale nie dla wszystkich, a są ludzie, którzy mają długoterminowe przeżycie z rakiem przerzutowym . Jest po prostu tak zmienny. Rak to duża rubryka. To wielkie słowo, ale w tym jest tak wiele różnych, różnych rodzajów chorób, prawie tak różnych, jak różni ludzie.
Kiedy więc podchodzę do pacjenta i muszę przekazać wiadomość, że rak ma przerzuty, aw niektórych przypadkach jest nieuleczalny, staram się wyczuć tę osobę. I pytam, najlepszym sposobem, aby wiedzieć, jest "Czy jesteś osobą z liczbami? Chcesz porozmawiać o statystykach? Nie chcesz rozmawiać o statystykach? Jak mam skoncentrować tę dyskusję?" I tak mogę spróbować dać pacjentowi to, czego w tym czasie najbardziej potrzebuje.
I są ludzie, którzy chcą wiedzieć, którzy są bardzo zorientowani na liczby i naprawdę chcą poznać te statystyki, a w takim przypadku o nich porozmawiamy, ale zawsze staram się powiedzieć, że statystyki są po prostu takie . To statystyki. To są liczby. I nie wiem kiedy, nie mogę przewidzieć, kiedy ktoś umrze, tak jak nie mogę przewidzieć, kiedy ktokolwiek w tym samym pokoju z nami, w tym ja, moja pielęgniarka, moi asystujący studenci medycyny i mieszkańcy, ja nie wiem, kiedy ktokolwiek z nas umrze, więc nie twierdzę, że znam te odpowiedzi. Ale mogę podać kilka liczb i kilka średnich i bardzo, bardzo wyraźnie zaznaczam, że są to tylko liczby, więc ludzie starają się nie brać tych liczb do serca.
Kelly:
Czy twoje podejście polega na skupieniu się na planie leczenia i po prostu staraniu się, aby pacjent czuł się pozytywnie, czuł się zmotywowany?
Dr Shayne:
Myślę, że pozytywne samopoczucie jest pomocne. Najpierw mówimy o rzeczywistości nowotworu, diagnozie, niektórych szczegółach dotyczących diagnozy. A potem, tak, mówimy, "Ok, to jest coś, z czym walczymy, a teraz mamy plan. Zaatakujemy to. Podejdziemy do tego. " I myślę, że jest pocieszeniem, wiedząc, że osoba, pacjent może przejąć kontrolę, może przejąć kontrolę. Lubię też przedstawiać pewne opcje dla ludzi, aby mogli wziąć aktywny udział we współpracy ze mną, aby stworzyć plan leczenia, który jest odpowiedni i dostosowany do indywidualnych potrzeb.
Kelly:
Cindy i Deb, oboje powiedzieliście, że byliście przerażeni po swoich diagnozach. Czy był jakiś moment, w którym zmieniło się twoje nastawienie? Cindy?
Cindy:
Powiedziałbym, że zmieniło się to prawdopodobnie, kiedy wróciłem do domu i od razu zacząłem szukać planów leczenia, których było wtedy bardzo mało, ponieważ rak nerki był całkiem nowym nowotworem, że tak powiem. I był w szczególności jeden lek, który był w trakcie badań klinicznych, który miał zostać zatwierdzony przez FDA. Kiedy więc dowiedziałem się, że mój lekarz rzeczywiście może mi ten lek załatwić i że mogę zostać w Kansas City, zacząłem myśleć, że mam szansę przynajmniej na rozpoczęcie jakiegoś leczenia.
Kelly:
Deb, a co z tobą, czy był taki moment, kiedy powiedziałaś, "Nie będę się tego bał, mam po prostu przeżyć to trochę inaczej?"
Deb:
Tak. Zajęło mi to może kilka tygodni od diagnozy. Pracowałem w swoim ogrodzie i czułem się bardzo, bardzo przytłoczony 90-procentową szansą na śmierć, a wewnętrzny głos powiedział: "Dlaczego skupiasz się na 90 procentach? Dlaczego nie skupisz się na tych 10 procentach, którym udało się przeżyć tę chorobę?" I właśnie poczułem przytłaczającą obecność nadziei i możliwości zobaczenia drugiego końca tej choroby i dalszego życia pełnią życia.
Kelly:
I, Debby, wiem, że jesteś bardzo aktywna jako orędowniczka Sojuszu na rzecz Raka Płuc. Czy wprowadziłeś jakieś inne zmiany, które pomogą Ci teraz żyć pełniej w życiu?
Deb:
Wykonuję wiele prac rzeczniczych zarówno w Lung Cancer Alliance w Dana-Farber Cancer Institute, jak i w Dartmouth-Hitchcock Medical Oncology Board. I ćwiczę. Staram się włączyć do swojej rutyny przynajmniej trzy dni ćwiczeń. I staram się uważać na to, co jem. Jem ostrożniej niż wcześniej.
Kelly:
Cindy, a co z tobą, co pomaga ci być skupionym i pozytywnie nastawionym?
Cindy:
Powiedziałbym, że mam dużo wiary. Jestem chrześcijaninem, regularnie chodzę do kościoła i dość często rozmawiam z moim pastorem. Inną rzeczą, która mi pomogła, jest to, że natychmiast zwróciłem się do wspaniałej grupy wsparcia. W mieście działa organizacja o nazwie Punkt Zwrotny, która oferuje wiele zajęć, w tym jogę, odżywianie, jak radzić sobie z rakiem. I tak od samego początku byłem bardzo aktywny w chodzeniu do tej organizacji i po prostu starałem się być otwartym na inne możliwości, poza obróbką chemiczną.
Kelly:
Debbie powiedziała, że bardziej niż w przeszłości włączyła ćwiczenia i odżywianie do swojego życia. Zastanawiam się, czy są jeszcze jakieś inne rzeczy. Czy włączyłaś ćwiczenia i prawdopodobnie odżywianie, Cindy, czy też sięgnęłaś po inne terapie lecznicze, być może medytację lub coś innego, co może być bardziej alternatywne?
Cindy:
Ponieważ zawsze ćwiczyłem przez całe moje życie, rak nerki z powodu operacji, które przeszłam później i tak dalej, ograniczył to, więc musiałem naprawdę poszukać czegoś innego. Więc skupiłem się bardziej na odżywianiu. Zacząłem bardziej przyglądać się medytacji lub po prostu medytacyjnym rodzajom taśm, których chciałem słuchać. Ale muszę powiedzieć, że prawdopodobnie najważniejszą rzeczą, która mi pomogła, było to, że właśnie skontaktowałem się ze wszystkimi moimi przyjaciółmi, każdą osobą, którą kiedykolwiek znałem i każda osoba wydawała się być w stanie mi coś przynieść, jakiś rodzaj pocieszenia czego potrzebowałem w tamtym czasie.
Kelly:
Deb, skontaktowałaś się? Czy sięgnęłaś po medytację lub coś w tym rodzaju, jakąkolwiek z dostępnych tam terapii alternatywnych?
Deb:
Zrobiłem kilka holistycznych zabiegów. Poszedłem do osteopaty, który pomógł utrzymać skupienie mojego ciała. Włączyłem witaminy do mojej diety przez tego konkretnego lekarza, który leczy tylko holistycznie.
Kelly:
Domyślam się, że nie jest łatwo być przez cały czas pozytywnym. W przypadku każdego z was, jakie rzeczy robicie, kiedy naprawdę trudno jest wam pozostać pozytywnie nastawionym? Debby?
Deb:
Staram się więcej ćwiczyć, staram się angażować w niektóre rzeczy, które lubię, takie jak praca w obronie lub w miesiącach letnich alkotox lek ile kosztuje, ogrodnictwo. Staram się odwrócić uwagę od siebie i innych ludzi.
I to pomaga mi przejść przez czasy, kiedy nie czuję się tak pozytywnie.
Kelly:
Cindy, kiedy nie czujesz się pozytywnie, co robisz?
Cindy:
Jedną z rzeczy, które zrobiłem, jak powiedziałem, od samego początku jest to, że kiedy nie mogłem już tego znieść, po prostu łapałem za torebkę i szedłem do kina, bo wiedziałem, że mogę siedzieć co najmniej dwie godziny i już tak naprawdę nie myśl o raku. Więc jestem świetnym obserwatorem filmów.
Kelly:
Cindy, czy są chwile, które są dla ciebie szczególnie trudne?
Cindy:
Absolutnie. Za każdym razem mam tomografię komputerową. Nauczyłem się z przeszłości, że może wyjść z pozytywnych wiadomości. Mogą być negatywne wieści. I to jest dla mnie bardzo przerażające, ponieważ żyję od tomografii do tomografii w odstępie około trzech miesięcy, więc wtedy jestem szczególnie niespokojny.
Kelly:
Debbie, wiem to, że kiedy idę do mojej grupy wsparcia, poznaję ludzi, którzy nie radzą sobie tak dobrze jak ja, i tak naprawdę czasami przychodzę na spotkania i już ich tam nie ma. Odeszli lub są w bardzo ciężkim stanie i wiem, że to mnie wpędza w korkociąg. Zastanawiam się, czy to się kiedykolwiek z wami dzieje, czy któryś z was spotyka ludzi, którzy mają trudniej i nawiązali te przyjaźnie, i nagle nie ma ich już tam, z którymi można rozmawiać i wspierać.
Deb:
Tak. Doszedłem do tego, że nazwałem to poczuciem winy za przeżycie, że kiedy zaprzyjaźniłem się z ludźmi i wspierałem ich miesiącami, tygodniami lub latami, a oni ulegli chorobie, a czasami ich inscenizacja nie była tak dewastująca jak moja, ponieważ mogli miałem raczej etap II niż IIIA, na którym byłem wystawiany, i często czuję, że "Dlaczego odeszli, zanim ja to zrobię?" I miałem do czynienia z poczuciem winy za przeżycie.
Kelly:
Doktorze, czy wiesz, dlaczego niektórzy ludzie z rakiem przerzutowym żyją latami, a inni nie?
Dr Shayne:
Myślę, że ma to związek z unikalną biologią nowotworu, która może się różnić w zależności od osoby, od nowotworu do nowotworu iw obrębie typu nowotworu, od podtypu nowotworu do podtypu nowotworu. Są prezentacje bardziej agresywne i są prezentacje mniej agresywne. Są też mniej agresywne prezentacje, które mogą ewoluować w bardziej agresywne prezentacje. W grę wchodzą stałe i zmieniające się serie zmiennych, które mogą naprawdę mieć wpływ na ogólne przeżycie.
Również pod względem odpowiedzi na leczenie, niektóre nowotwory są z natury bardzo wrażliwe, na przykład na chemioterapię, a inne znacznie, znacznie słabiej. Możesz wypróbować jeden schemat i przejść do innego, a to po prostu nie działa dobrze. I to jest frustrujące dla pacjentów, rodzin i lekarzy. A z drugiej strony, czasami próbujesz konkretnego schematu i po prostu działa świetnie i trwa długo i po prostu nie można go przenieść na następną osobę. Więc to tylko unikalna biologia guza.
Kelly:
Kiedy mówisz o tym, że nie można tego przenieść na następną osobę, czy biologia naszego ciała również nie ma z tym nic wspólnego?
Dr Shayne:
O tak, jasne. Mam na myśli sposób, w jaki ludzie metabolizują leki i inne rzeczy w różnym tempie, aw większości przypadków nie uwzględniamy nawet wielu z tej wyjątkowej zmienności w dawkowaniu chemioterapii. Po prostu jeszcze nie jesteśmy na miejscu. Przed nami długa droga, a badania nieustannie próbują przesuwać ten limit. Ale tak, masz absolutną rację.
Kelly:
Czy można uczciwie powiedzieć, że niektórzy ludzie radzą sobie z leczeniem lepiej niż inni?
Dr Shayne:
Jest to. Istnieje ta delikatna równowaga między toksycznością leczenia a tym, jak dobrze lub źle ludzie mogą zarządzać lekami, które przyjmują, aby kontrolować chorobę. A potem, niezależnie od tego, jak rak reaguje na leki, niezależnie od poszczególnych pacjentów.
Kelly:
Więc osoba, sama biologia, struktura tego, jak rak prezentuje się w samym ciele, robi wielką różnicę?
Deb:
Prawidłowy.
Kelly: